Smířit se s lupénkou mi pomohla komunita psoriatiků
Diagnózu lupénka si paní Lucia vyslechla před více než dvaceti lety. Jak se jí s onemocněním žije, co jí pomáhá zvládat jeho projevy a jaké jsou její další plány ohledně léčby? Přečtěte si Luciin příběh.
Lucie, kdy se u vás lupénka objevila poprvé a jaké byly její první projevy?
Prvním příznakem psoriázy byl „ekzém“ ve vlasech v oblasti temene. Bylo mi tehdy patnáct let, o lupénce jsem vůbec nic nevěděla a společně s rodiči jsme se domnívali, že jsou to lupy. Už v průběhu prvního roku se ale začala ložiska tvořit i na loktech a kolenou. To už jsem navštívila dermatologa, který ihned rozpoznal, že se jedná o lupénku, a předepsal mi topickou léčbu.
Jaká byla vaše reakce na diagnózu a jak ji přijalo vaše okolí?
Před těmi více než dvaceti lety byl přístup k informacím mnohem omezenější než dnes. Rodiče se o mě strachovali, protože nevěděli, co nemoc obnáší. Co je psoriáza a jaký je život s ní, jsme se postupně dozvídali až v průběhu následujících let.
Rozvoj psoriázy je často spojený s různými spouštěči. Dáváte si propuknutí nemoci do souvislosti s nějakou konkrétní událostí?
Myslím, že v mém případě mohl sehrát roli stres spojený s přechodem na střední školu, do nového prostředí a nového kolektivu. Právě psychická zátěž je v mém případě často také příčinou zhoršení nemoci.
Psoriáza se u vás objevila v dospívání, které je samo o sobě složitým životním obdobím. Jak jste tyto roky prožívala?
Puberta je doba, kdy o sobě člověk zvýšeně pochybuje, a když máte onemocnění, které se projevuje výraznými kožními lézemi, sebevědomí vám to rozhodně nedodá. Nemoc mě stresovala a za její projevy jsem se styděla. I v létě jsem nosila kalhoty a dlouhé rukávy, odmítala jsem chodit na plovárnu a další místa, kde bych se musela více odhalit. Zároveň jsem
o svých potížích nechtěla s nikým mluvit. Trvalo roky, než se to změnilo.
Co vám v tom pomohlo?
Kvůli výraznému zhoršení nemoci jsem byla několikrát hospitalizovaná. V nemocnici jsem se samozřejmě potkala s dalšími lidmi s lupénkou. Pocit, že nejsem jediná, kdo se s onemocněním potýká, mi maličko zvedl sebevědomí. Od ostatních pacientů jsem se dozvěděla nejen spoustu věcí o psoriáze samotné, ale také o tom, jak se s onemocněním žije.
Opravdu velkou vzpruhou pak byl pobyt v lázních. Bylinkové koupele a celkové zklidnění prospěly mé pokožce a díky lidem, kteří se zde léčili často i s mnohem závažnější lupénkou, jsem se naučila nestydět za projevy nemoci a lépe ji přijímat. Pravidelných setkání a akcí pro psoriatiky se ráda účastním dodnes.
Pro lupénku je typický kolísavý průběh, kdy se střídají období zklidnění a zhoršení příznaků. V jaké fázi jste nyní?
Chladné počasí v kombinaci s nedostatkem sluníčka je dalším z mých spouštěčů. Kůže, zejména na loktech a kolenou, je vysušená, popraskaná, svědí mě, bolí mě a štípe. Výjimkou není ani krvácení.
Každé zhoršení projevů je pro lidi s psoriázou zároveň velmi stresující. Pokožka vyžaduje častější péči, pravidelně také sleduji, jestli se léze nezvětšují nebo se nepřidávají nové. Zvýšený stres, který může projevy nemoci dále zhoršovat, se proto snažím odbourávat, například koupelemi nebo návštěvou infrasauny.
Jak v těchto náročných dnech vypadá péče o vaši pokožku?
Součástí každého dne je koupel, do které si přidávám mořskou sůl. Kožní léze si také musím denně promazávat, nejlépe několikrát. To mi zabere přibližně půl hodiny. Pokožce by velmi prospěla fotoléčba, ta ale v našem městě není dostupná
a dojíždět na ošetření několikrát týdně při běžném pracovním režimu nepřipadá v úvahu.
Zvažujete do budoucna nějaký jiný typ léčby?
S mou ošetřující dermatoložkou jsme výhledově mluvily o možnosti biologické léčby. Prozatím ale dodržuji nastavený léčebný režim. A především se snažím nestresovat, psychická pohoda má na onemocnění obrovský vliv.
